Alla Marina dei Cesari l’Associazione Genitori sindrome di Williams
Marina dei Cesari presenta sabato 9 giugno ore 10,15 presso lo Yacht Club l’Associazione Genitori Sindrome di Williams che ci racconterà le varie attività in programma tra cui un simpatico raduno di famiglie e ragazzi provenienti da ogni parte d’Italia. Dal 10 al 16 giugno Fano e dintorni ospiteranno “Vivere il mare 2018” iniziativa promossa ogni anno dall’Associazione fanese Genitori Sindrome di Williams, una malattia genetica rara e subdola, di cui si sa ancora poco, che ha un’incidenza di 1 su 20.000 nati vivi e che è stata descritta per la prima volta solo nel 1961 in Nuova Zelanda dal dott. I.C.P. Williams. “Sarà un momento lieto, di condivisione, tra famiglie e ragazzi- spiega Andrea Romiti, presidente dell’Associazione fanese Genitori Sindrome di Williams- ma anche un momento importante di sensibilizzazione su questi temi e di crowdfunding per finanziare la ricerca. Perché Vivere il mare? Perché la pratica della barca e del mare ha un effetto terapeutico molto utile. Un aspetto neuropsicologico ricorrente nei soggetti Williams è una difficoltà medio-grave spesso associata a deficit visuospaziali, strabismo e coordinazione motoria. Per correggere questi deficit è importante che i ragazzi si liberino delle loro incertezze e paure e la barca e il mare sono molto utili. In attesa di veder realizzato il nostro sogno e di poter contare sul dono di una barca che possa essere sempre a nostra disposizione a Marina dei Cesari che la ospiterà gratuitamente – continua Romiti- da anni ci avvaliamo del prezioso contributo e della collaborazione tecnico sportiva per la velo-terapia del Club Nautico Fanese.” Il programma Vivere il Mare 2018 prevede una serata di benvenuto presso il Centro Sociale e Sportivo di Ponte Sasso con musica e canti di Max e Fabi e la compagnia NEVERLAND, uscite in mare quotidiane – meteo permettendo- con il Club Nautico Fanese , una mattinata da “Pirati” e un bagno ristoratore con gli amici del Caicco Regina Isabella, una serata Motori grazie agli amici del Club Ferrari Pesaro, del Vespa Club Fano e di Promotional Torrette di Fano quando ragazzi e familiari potranno fare un giro su bolidi, auto e moto d’epoca. Infine una gita alle Grotte di Frasassi per far conoscere agli ospiti questa meraviglia della natura marchigiana. Il programma prevede per i ragazzi anche test medico scientifici di controllo grazie alla presenza dell’equipe della Dott.sa Lavanex dell’Ospedale di Losanna e dell’Ospedale del Bambin Gesù di Roma.
