LA LOTTA ALLE MALATTIE GENETICHE RARE HA UN NUOVO ALLEATO IL CARNEVALE DI FANO PER FONDAZIONE TELETHON

Il Carnevale di Fano al fianco di Fondazione Telethon per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Le tre domeniche di festa per il carnevale più antico d’Italia, il 9, il 16 e il 23 febbraio, assumono quest’anno un’importanza maggiore perché entrano a far parte di una staffetta di eventi sul territorio che coinvolgerà tutta l’Italia per festeggiare i 30 anni della Fondazione. Per le tre giornate del Carnevale, infatti, una parte del biglietto d’ingresso alla manifestazione andrà a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon. Sarà inoltre possibile contribuire e sostenere la ricerca scegliendo il Cuore di cioccolato Telethon prodotto da Caffarel.

“Il Carnevale di Fano rappresenta un appuntamento storico molto amato dalle persone di tutte le età, in una regione, le Marche, che da sempre ci sostiene con la sua grande generosità, aiutandoci a dare risposte alle persone con una malattia genetica rara – ha dichiarato Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon – Questo appuntamento si inserisce all’interno dii una staffetta di eventi sul territorio che vedrà volontari, donatori, ricercatori festeggiare in tutta Italia i 30 anni della Fondazione e rinnovare l’impegno preso nel 1990 con la comunità dei pazienti”.

Intitolato nell’edizione 2020 “Le vie dell’eco, casca il mondo, casca la terra, tutti giù per terra”, il Carnevale di Fano detiene il primato di “Carnevale più antico d’Italia”, documentato dal manoscritto datato 1347, che sanciva la pace tra due famiglie rivali della città. Il Carnevale di Fano è famoso anche per il suo “Getto”, lo storico lancio di dolciumi dai carri allegorici di prima categoria, alti fino 18 metri. Una tempesta di dolcezza (circa 200 quintali) di caramelle, cioccolatini e tanto altro, pronto a diventare un goloso bottino per la “marea” di persone che riempiranno il corso mascherato. Le grandi sfilate sono inoltre accompagnate da carri di seconda categoria che contribuiscono a rendere ancora più colorato l’evento.

Dalla satira politica allo sport, dalla cultura allo spettacolo, i giganti di cartapesta riproducono quelli che sono i temi di più stretta attualità grazie all’arte dei maestri carristi che lavorano un anno intero per rendere ancora più suggestivo il Carnevale fanese.

Nella foto da sinistra Daniele Carboni, vice presidente Carnevalesca, Maria Flora Giammarioli presidente Carnevalesca, Etienn Lucarelli assessore turismo del comune di Fano.

Fondazione Telethon

Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza), la beta talassemia, e due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

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